Kun oma lapsi sairastuu pysyvästi

March 04, 2019

Palataan ajassa taaksepäin. Tammikuu 2019 ja ihan tavallinen 4-vuotiaan neuvolan lääkärintarkastus. Lapsi oli ollut aamupäivän normaalisti päiväkodissa ja haen hänet sieltä aiemmin neuvolan lääkärintarkastuksen takia. Koko lähteminen oli hirveää hässäkkää vauvan kanssa ja ehdimme juuri ja juuri ajoissa. Vastaanotolle saapuessamme lääkäri kysyy tuttuun tapaan kuulumisia ja ottaa heti puheeksi lapsen käyrät. Pituuskasvu huolestuttaa - yläkäyrällä kasvaneen lapsen kasvu on "pudonnut" 0-käyrälle. Itse ajattelin heti kasvun olleen vaan tasoittunut, mutta lääkärille tulee huoli mahdollisesta kilpirauhasen vajaatoiminnasta tai keliakiasta, jonka vuoksi meille suositellaan lähetettä verikokeisiin. Kaikki vaikuttaa olevan muuten ok ja päätämme yhteistuumin suunnata pituuskasvun seurannan sijasta suoraan verikokeisiin - ihan vaan kaiken varalta. 


Lääkärikäynnin jälkeen kävimme muutaman päivän päästä verikokeissa, joiden tulokset tulivat Omakanta-palveluun nopeasti. Itse maalikkona tajusin jo lukemia katsellessani, ettei kaikki ole niin kuin pitäisi, mutta päätin odottaa lääkärin soittoa rauhassa. Lääkäri soittikin meille pian ja harmillisesti en itse ehtinyt vastata tuntemattomasta numerosta tulleeseen puheluun. Pian puhelimeeni tuli tekstiviesti: Verikokeiden keliakiavasta-aineet ovat positiiviset. Jatkosuunnitelma Omakannassa. Tiedon jälkeen iski tietenkin itku ja paniikki, miten tämä voi olla mahdollista? Miten noin suurilla vasta-aineilla on mahdollista, että lapsemme on ollut täysin oireeton? Kaiken lisäksi minkäänlaista jatkosuunnitelmaa ei näkynyt vaan ainoastaan merkintä keliakia diagnoosista. Kello oli jo klo 17 ja virka-aika päättynyt, joten tein sitten fiksuna omia päätelmiäni ja suuntasin kauppaan hankkimaan gluteenittomia tuotteita. Vasta seuraavana päivänä sain soittamalla neuvolaan tiedon, ettei gluteenitonta ruokavaliota saa vielä aloittaa ennen käyntiä erikoislääkärin vastaanottoa.

Aika erikoislääkärille tuli yllättävän nopeasti ja tässä välissä kävimme vielä uudelleen verikokeissa. Pohdin vielä mielessäni, että jospa tämä olikin vain erehdys, koska lapsemme oli ollut yhtä ihottumalaikkua lukuunottamatta oireeton. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan saimme kuulla lopullisen, virallisen diagnoosin aivan hetki sitten. KELIAKIA. Kaikki lapsen arvot olivat mittaamattoman korkeat ja myös d-vitamiini oli imeytynyt huonosti. Suolinukka oli siis todella tuhoutunut. Kaikki gluteeni on karsittava välittömästi ruokavaliosta ja aloitettava d-vitamiinit tupla-annoksella. Lapsen kohdalla keliakian kanssa täytyy olla erityisen tarkka ja etenkin nyt kun se on salakavalasti vaikuttanut pituuskasvuun. Koko meidän muu perhe joutuu myös tutkimuksiin, koska lapsen verikokeista paljastui geeni, joka sen on aiheuttanut. On siis hyvinkin mahdollista, että jollain meistä on keliakia tietämättämme! Siispä aloin heti tietenkin miettimään, voisiko minullakin olla keliakia? No, pian se kuullaan..

Keliakia on autoimmuunisairaus, josta ei voi parantua. Kyseessä ei ole allergia tai yliherkkyys vaan SAIRAUS. Keliaakikko ei voi syödä ollenkaan gluteenia, EI YHTÄÄN! Ei missään ei milloinkaan. Ei saa edes maistaa kakkua tai pullaa, jossa on käytetty gluteenipitoisia raaka-aineita. Kieltolistalta löytyvät vehnä, ohra ja ruis. Keliakia on sairaus, jossa viljatuotteiden sisältämä gluteeni vaurioittaa ohutsuolen limakalvon nukkaa henkilöillä, joilla on perinnöllinen alttius keliakialle. Viime vuoden loppupuolelta alkaen keliakia on voitu Suomessa todeta pelkällä verikokeella, aiemmin siihen tarvittiin myös gastroskopia eli tähystys. Onneksi meidän lapselle ei tarvinnut tehdä tähystystä, koska verikokeiden vasta-ainearvot olivat niin korkeat. Säästyttiin siis yhdeltä nukutukselta!

Moni asia meni tietenkin ihan uusiksi kotona mm. jauhokaapista lähti ihan varmuuden vuoksi vehnäjauhot ainakin toistaiseksi. Lapselle hankittiin oma levite, oma juusto, leikkeleet, leikkuulauta, oma veitsi.. Kaikki gluteenittomat tuotteet siirrettiin omaan kaappiin. Melkoinen keittiön siivoaminen on siis takana, ettei mistään vaan pääse tulemaan kontaminaatiota. Eli esimerkiksi se, ettei jauhopölyä pääse vahingossakaan mistään milloinkaan mihinkään.

Koska tästä tuli jo tällaisenaan piiiitkä sepustus ajattelin, että kerron tarkemmin erikseen miten meidän perheen ruokailutottumukset ovat muuttuneet ja mitä kaikkea meidän pitää jatkossa muistaa. Ja miten tämä keliakia vaikuttaa todella moneen asiaan! Olemme kertaalleen käyneet ravitsemusterapeutin vastaanotolla, mutta silti ollaan vielä vähän hukassa tämän kanssa. Kuulemma liian varovaisiakaan ei voida nyt olla. Saatiin hirveä kasa erilaisia esitteitä ja liityttiin myös keliakialiittoon, josta saa ilmeisesti tosi paljon kaikkea infoa!


Ollaan otettu tämä mahdollisuutena ja pyritään tekemään tästä lapselle mahdollisimman tavallinen asia, jota se onkin. Nykyisin on onneksi saatavilla paljon gluteenittomia tuotteita! Kunhan vaan ensin löytää ne hyvät. Onneksi meidän poika on ottanut tämän asian todella hyvin! Ehkä jopa yllättävän hyvin! Toivotaan, että jatkuukin tällaisena.

Keliakiasta löytyy ihan tosi vähän mitään blogikirjoituksia ja koska me ollaan ihan ulapalla kaikesta edelleen, niin haluaisimme kuulla teidän kokemuksia ja tarinoita keliakiasta! Kertokaa miten se on vaikuttanut teidän elämään? Parhaat gluteenittomat tuotteet?

Mukavaa alkanutta viikkoa!

20 comments:

  1. Omassa lähipiirissäni on muutama keliaakikko. Aikuinen, jonka keliaki todettiin -90 alkupuolella, sivusta seuranneena, ja useampaan kertaan hänelle myös ruokaa tarjonneena, niin nykyään on 100 kertaa helpoompaa. Gluteenittomia tuotteita löytyy paljon, ja ne ovat suht selkeästi merkittyjä. Toinen on lapsi, jolla myös ruoka-aine allergioita. Hänellä huomattavasti hankalampaa kun kiellettyjä ruoka-aineita useampi. Gluteeniton ruokavalio kohtuullisella vaivalla toteutettavissa, tosi toki meneehnän siinä aikansa, kun korvaa totutut tuotteet ja ruuat gluteenittomalla vaihtoehdolla. Mutta kun saa homman pyörimään, ja uudet tavat tutuiksi, niin asiaa ei enää edes huomaa.

    ReplyDelete
    Replies
    1. On kyllä aivan huikeaa, miten keliakian hoitaminen on tehty niin helpoksi! Kunhan vaan tosiaan löytää ne sopivanmakuiset tuotteet niin alkaa arki rullaamaan paremmin. Luulen kans, että pian tätä ei edes huomaa :)

      Delete
  2. Kuulostaa siltä, että olette päässeet tosi hyvin alkuun. Tsemppiä! Mun blogissa paljon postauksia keliakiasta. Autan mielelläni, jos tarttet neuvoa johonkin! Meidän kohta 8-vuotias sai diagnoosin 3,5-vuotiaana oireiltuaan lähes 1,5 vuotta.

    www.kaksplus.fi/ylipyykkivuorten/

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei kiitos kun vinkkasit! Otan hei blogisi lukulistalle :) täytyy hetimmiten kahlata sitä läpi :) !

      Delete
  3. Virtasalmen viljatuote! Ihan best! ����
    Meillä ei perheessä ole yliherkkyyksiä millekään ruoka-aineille, mutta muille leivottaessa olen aina luottanut noihin. Tulee kakkupohjistakin paremmat mitä vehnäjauhoilla ����
    Tsemppiä uudenlaiseen arkeen, ja itse ajattelen et kivempi et tuli ilmi noin nuorena, niin oppii siihen et näin se nyt vaannon aina ollut.
    Meinaatteko vetää koko muun jengin kanssa tukena gluteenitonta?
    Pst. Lidlin maissipastat on todella hyviä! ����❤️

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei kiitos vinkistä <3 tosi mielellään just kuullaan näitä suosituksia hyvistä tuotteista :)

      Toistaiseksi ollaan tehty kaikki ruoat gluteenittomina. Ostetaan vaan erikseen sitten leivät yms tavallista ja sitten keliakikolle omat.

      Ja on kyllä hyvä, että se ilmeni nyt! Ollaan edelleen hämmästyneitä, että tämä voi olla täysin oireeton, siksi jännittää omat tulokset!

      Delete
  4. Meillä on perheessä ollut aina yksi keliaakikko, nykyään kaksi, joten olen oppinut elämään ja ajattelemaan kaikkea siihen liittyvää jo lapsesta saakka. Jos takuuvarmaa gluteenitonta herkkua kaipailette, niin mutakakku vaniljajäätelöllä on voittamaton! Normijauhon tilalle esim hyväksi todettua semperin FIN mix jauhoseosta
    tai puolet sitä ja palvelut perunajauhoja niin hyvä tulee👌 tsemppiä uuden totutteluun❣️
    -katrina

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei kiitos paljon sinulle! Sitähän taidan tehdäkin huomisille vieraille, kiitos kun vinkkasit.

      Eiköhän tämä arki tästä pian lähde rullaamaan :) on muuten itselläkin erilainen olo kun ei ole tullut vehnätuotteita käytettyä

      Delete
  5. En tarkoita tätä kommenttia nyt mitenkään pahalla, toivottavasti et sitä sellaisena myöskään ota. Kiinnostaisi tietää, oletko miettinyt lastesi yksityisasioita miten paljon, kun blogia aloit kirjoittaa? Koetko että tällaisten terveysasioiden kirjoittaminen julkisesti on ok? Että lastasi ei haittaa, että kerroit hänen sairaudestaan netissä kaikille? Entä jos hän olisi itse halunnut salata sen kavereiltaan?

    Olen tosi huolestunut siitä, kuinka avoimesti vanhemmat jakaa lapsistaan tietoa, joten kuulisin mielelläni pohdintaa tähän liittyen.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Moikka! Ymmärrän pointtisi, itsekin kauhistelen niitä, jotka kirjoittelee tosi yksityiskohtaisesti lasten asioita ja vielä nimiä käyttäen. Itse en käytä lasten nimiä somessa ollenkaan.

      Tämä keliakia on niin tavallinen asia ja tuntuu, ettei monikaan tiedä mitä se oikeasti käytännössä on. Minäkään en tiennyt aivan tarkalleen sitä, että kuinka ehdotonta kaiken pitää tässä olla. Pohdittiin asiaa puolisoni kanssa ja hän oli sitä mieltä, että ehdottomasti kirjoitan tästä, koska tietoa on tosi vähän saatavilla ainakin blogien muodossa. Tänään olen ilokseni saanut kymmeniä yksityisviestejä juuri keliakiaan sairastuneiden vanhemmilta, keliaakikoilta ja muuten vaan asiasta kiinnostuneilta. He ovat kiitelleet tätä postausta paljon.

      Jos luet blogiani taaksepäin niin et oikeastaan löydä täältä mitään super henkilökohtaista lapsista ja kuviakin tosi vähän. :) gluteeniton ruokavalio tulee näkymään täällä aikakin resepteinä jatkossa :)

      Delete
  6. Hei! Tuotevinkkejä: Pirkka gluteeniton pullataikina (pakaste) on ihana tuote, siitä nopeat laskiaispullat lapselle :) Myllärin gluteeniton luomu kaurahiutale kypsyy nopeasti. Rainbow gluteenittomat riisipiirakat (pakaste) ovat herkullisia uunissa lämmitettyinä, monet kehuneet tavallisia paremmiksi. Ruisleivän kaipuuseen helpottaa (vähän) Moilasen tattarileipä (pakaste), paahdettuna puhtaassa paahtimessa. Leivonnassa kääretortuista ja täytekakuista tulee parempia perunajauhoista tehtynä. Tsemppiä!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei wau, kiitos kovasti! :) Myllärin luomu kaurahiutaleet sattuivat ensimmäisenä käteen ja niillä ollaan menty ja hyväksi todettu! :)

      Delete
  7. Itsellä ollut keliakia jo 10 vuotta ja sitä ei edes muista arjessa olevansa "erityinen". Kaikki on tehty niin helpoksi ja tuotteita on todella paljon saatavilla. Omia lemppareita on monet frian tuotteet pakkasesta kuten grova leipä, minikorvapuustit ja piparitaikina. Parhaat karjalanpiirakat on moilaksen, myöskin pakkkasesta. Ja koko perheelle maistuu tavallisia paremmin vuohelan herkun (pakaste) munkkirinkulat, niitä on pakko olla aina lapissa hiihtolenkeillä mukana ja vappuna myös, nam! Tortillalätyistä ihan ylivoimainen on old el pason lätyt, aika uusi tuote niin ei kaikkialta löydy. Tsemppiä uuteen, nopeasti sieltä ne omat lempparit löytyy!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei kiitos paljon! :) Joo varmasti unohtuu nopsaa, nyt bongattiin kaikkein paras gluteeniton valikoima cittarista ja lähti monta uutta tuotetta testiin. Yllättävän helppoa tämä tosiaan on kun on niin paljon valmiita seoksia ja tuotteita muutenkin.

      Delete
  8. Kiitos kun jaat tietoa keliakiasta, koska on edelleen ihmisiä, jopa sellaisia jotka työskentelevät ruoan tai ruokailuhetkien parissa eivätkä välttämättä ota asiaa riittävän vakavasti ja ymmärrä että se on sairaus jossa ruokavalio on sen ainut hoitomuoto.

    Erityisesti kun nykyään gluteeniton ruokavalio on monella "vain" oman hyvinvoinnin tms takia. Myös monesti tuntuu, että arkikielessä sekoitetaan laktoosi-intoleranssi, maitoallergia, keliakia ja vilja-allergia jne. Mikä on sinänsä ymmärrettävää, jos ei ole kokemusta/tietoa asiasta. Joten hyvä tuot asioita esille täällä somessa! Koskettaahan tämä perheesi ja lapsesi loppuelämää, joten mielestäni kaikki avoimuus on hyvä asia!👍

    Itsellä ei henkilökohtaista kokemusta keliakiasta, mutta läheiselläni gluteeniton ruokavalio suolistosairuden hoidossa, joten tuotteisiin tullut vähän tutustuttua ja jonkun verran leivottua.

    Provenan porkkanasämpylät ovat äitini yksi suosikki valmissämpylä. Semperin Finnmix on mielestäni hyvä perus edullinen jauhoseos leivontaan (esim kakut, Muffinssit jne) Virtasalmen Viljatuotteilla on myös tosi hyviä ja ehkä vähän kuitu rikkaampia jauhoseoksia. Juuri luin ja näin kuvia Viljatuotteen uudella pullajahoseoksella tehdyistä pullista. Näytti niin todella hyviltä ja helpolta. Parhaat piparkakut tulee mielestäni tattarijauhoista ja gluteenittomasta jauhoseoksesta (tattarijauhoja vähän reilu puolet) 😊

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei kiitos paljon viestistäsi! Juuri tuon takia halusin tuoda asiaa esille, koska moni on todellakin tietämätön, mitä keliakia on käytännössä. Minusta tämä on aiheena niin tavallinen ja miksi ihmeessä sitä pitäisi piilotella, kun on vaan keliakikon etu, että tästä puhutaan :)

      Kiitos kovasti vinkeistä, kaikki ovat tervetulleita ja tutustun noihin mainitsemiisi tuotteisiin pikimmiten! Semperin ja Myllärin tuotteet ovat nyt tulleet tutuksi.

      Delete
  9. Heippa! Itselläni todettiin Keliakia ollessani kuusivuotias. Se oli kova paikka silloin mutta nyt harvoin kaipailen esimerkiksi vehnää. Omat suosikkileivät ovat: Vuohelan hapan ohut revitty (vähän niin kun ruisleipä), Hannun 100% gluteeniton kaurajälkiuunileipä. Pakkasesta: Rainbown sämpylät (edullinenkin!) ja Frian karkeat minipatongit. Tampereella on ihana gluteeniton Ilona leipomo, josta saa esimerkiksi loistavia laskiaispullia sesonkiin ja muita herkkuja (en vain tiedä miten näitä saa muualta). Branderilla on ihanat tuplasuklaa cup caket kans herkkupäiviin.

    Kirjottelin muuten omaan blogiini Tampereen parhaat gluteenittomat kahvilat jos tulee joskus Tampereella vierailtua! https://onniterapiaa.wordpress.com/2018/12/20/tampereen-parhaat-gluteenittomat-kahvilat/

    Tsemppiä! Itsellä lapsuudesta on jäänyt positiivisesti mieleen ravitsemusterapeutin vastaanotot joissa oli huone täynnä gluteenittomia pakkauksia. Samoin Keliakialiiton kurssit, joissa yhdessä luettiin pakkausselosteita sekä leivottiin herkkuja. Joten paljon hyviäkin muistoja on liittyen lapsena todettuun keliakiaan :)

    Ainiin! Itse haikailen välillä lakritsia. Gluteenittomana sitä tekee Porvoon lakritsi, löytyy isompien kauppojen karkkihyllystä.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hei kiitos paljon vinkeistä! Nämä ovat ihan kullanarvoisia <3 Tulen ehdottomasti kahlaamaan blogiasi läpi, kiitos kun vinkkasit siitä.

      Olisipa täällä Joensuussakin gluteeniton kahvila. Aika nihkeästi saa mitään syötävää ja lapsen makuun sopivaa kahviloista:S

      Delete
  10. Kannattaa liittyä facessa keliakia ryhmään siellä on paljon vinkkejä tuotteista ja reseptejä. Nykysin on onneksi tosi paljon hyviä gluteenittomia tuotteita ja suosin k-kauppoja niissä on huomattavasti parempi valikoima :) Meillä tuli keliakia diabeteksen kylkiäisenä pojalle.

    ReplyDelete
  11. Minulle todettiin keliakia 3-vuotiaana noin 25v sitten😁 olin tuolloin vuoden kasvamatta pituutta ja äitini marssi neuvolaan ja vaati vastaukseksi muutakin kuin, että kyseessä on jokin vaihe, kun ei 2-3 vuotias voi kuitenkaan vuotta olla kasvamatta vaikka jonkun kuun vähän heikommin pituutta tulisikin🤔 ja kiitos vaivan nähneen äitini, minulla oli aina hyvää ruokaa ja vuosittain kontrolloitavat arvot pysyivät aina hyvinä. 👍🏻
    Tuolloin keliakiaa diagnosoitiin vähän ja siitä tiedettiin nykyistä niin paljon vähemmän. Tarjolla oli pitkään kaupan valikoimissa leiväksi vain riisikakkua ja sitten tuli jotain näkkäriä ja pikkuhiljaa pakasteeseen leipävalikoimaa ja nykyään saa niin ihania tuoreitakin tuotteita.👌🏻 Alku aikoina äitini teki minulle leivät itse ja sain mm. Vaaleanpunaisia sämpylöitä. Ei ollut kavereilla sellaisia ei!😍
    Itselleni sairaus periytyi isältäni kroonisesta paksusuolentulehduksesta eli saman tyylinen suolistosairaus minulla vähän eri ”muodossa”.
    Nyt itsellä kolme lasta ja kaikkien kanssa olen ollut tarkkana, kuitenkin koittanut olla olematta hysteerinen. Kokeissa on välillä käyty ja pituuskasvua tarkasti seurattu. Kenelläkään ei vielä ole mitään viitteitä keliakiasta tai muista suolistosairauksista, tosin tuo meidän elokuinen (jonka piti myös olla syyskuinen) 2018 on vielä pieni ja aika näyttää.
    En pitäisi keliakiaa kovin maata mullistavana, kun olen itse sairauden kanssa oppinut elämään, enkä oikeastaan tätä osaa edes sairautena pitää. Rajoittaa toki ja tuo mukanaan muita kohonneita riskejä, enkä toivo kenellekään, mutta täällä keliakia ei pistäisi pakkaa niinkään sekaisin, kun itselleni teen jo joka tapauksessa kaiken ”gluttina”.😋🍕🧁
    Nykyään on niin kovin iso trendi tämä gluteenittomuus, joka jossain vaiheessa hiukan ärsytti, kun sitten kahvilat esim. Kysyivät, että olenko oikeasti gluteeniton vai voiko tehdä samalla pinnalla sämpylän kuin tavallisetkin ja sitten tuli sellainen olo, että pitääkö tässä nyt joku diagnoositodistus esittää, että tietää varmasti saavansa gluteenitonta, kun sitten joku elämäntapa gluteeniton tilaa itselleen ei_niin_tarkkaa-periaatteella. Sitten seuraavassa paikassa, jossa ei kysytty mitään, tuli sellainen olo, että pitääkö minun nyt mainita erikseen, että olen sitten muuten oikeasti keliaakikko vai voinko luottaa, että se on nyt valmistettu oikein..? Tämä siis ollut 25v aikana oikeastaan se suurin päänvaiva😂
    Tsemppiä teillä keliakian kanssa elämisen opetteluun!👍🏻 Alkuun joutuu kaupassa tuoteselosteita enemmän ”tavaamaan”, mutta 25v jälkeen muistaa ne melkein jo ulkoa😉

    ReplyDelete

Kiitos viestistäsi <3

CopyRight © 2019 EMMI / MUSTAVALKOISTA